разделы


Новости партнёров
Бизнес-новости
Информация партнёров


Синдром Дауна. Оформление инвалидности

30.09.2012
Особенные дети
«У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.

Синдром Дауна – приговор?

Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.

Льготы и возможности

Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.
Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.
Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

Оформление инвалидности: преграды и трудности

Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.
Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент - в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

Этап первый – медицинский

Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Этап второй - бюрократический

В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

Добавить комментарий

Укажите символы, которые вы видите на картинке

Дорогой автор статьи, я мама ребенка с СД, и уж поверьте я знаю о чем говорю, а вот вы не знаете, и пишете чушь про то что можно свести к минимуму отставание в развитии, вы просто совершенно не знаете проблем детей с СД. Уж извините за резкость.

Добрый день подскажите пажалуста маему ребенку 2годика он ише самостоятельно не сидит не ходит васкоко они начинают сидеть ходить а групу я все ише дабится не могу меня с врача на врача кидают какои врачь должен ставить на групу?

Добрый день нам отказали тоже и мне на столько обидно незнаю куда обратится и как быть ,дочке 3 с половиноймесяца уже, очень нуждаюсь финансово , у меня ещё 2 детей я одна воспитывают 3 моих девочек , но им наплевать на состояние людей ,

  • 911
  • 2016-04-03 14:30:47

Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.Гребаная страна. Родителям уже самим имея таких детей надо давать инвалидность,только за то что они их не оставили на государство. Еще надо бегать и доказывать,что у тебя больной ребенок который не умеет говорить писать читать,Гребаная страна с гребаными бюрократами-даунятами.

Какая группа устанавливается с 18 лет ?

Спасибо,всё написано доступно и главное по-доброму.

Можно ли ребёнку с синдромом дауна получить инвалидность до 18?

Добрый день! какая группа дается ребенку (1 годик) с синдромом Дауна? ребенок не сидит, не переворачивается, открытое овальное окно, врожденная катаракта правого глаза.

Добрый день! какая группа дается ребенку (1 годик) с синдромом Дауна? ребенок не сидит, не переворачивается, открытое овальное окно, врожденная катаракта правого глаза.

Добрый день! какая группа дается ребенку (1 годик) с синдромом Дауна? ребенок не сидит, не переворачивается, открытое овальное окно, врожденная катаракта правого глаза.

Добрый день! какая группа дается ребенку (1 годик) с синдромом Дауна? ребенок не сидит, не переворачивается, открытое овальное окно, врожденная катаракта правого глаза.

Синдром Дауна-это было приговором.Думала хуже небудет,хуже оформить инвалидность.

Добрый день! какая группа дается с синдромом Дауна после 18 лет ,и правильно ли нам поставили в справке мсэ, инвалидность установлена впервые ,хотя мы 16 лет уже на инвалидности ,правда инвалидность устанавливалась в Казахстане и в с правке писалось инвалид с детства до 16 лет,а теперь ребенок -инвалид до 18 лет.

Дочке 2 года 4 месяца Синдром Дауна, гипотериоз,порок сердца.Ребенок еще не ходит,проходим все лечения.Заключение от психиатора в отстование развития.Инвалидность дали на 2 года до июня 2015 года.Как придставлю переоформление волосы встают дыбом.Очередь в больнице,шептание и косые взгляды.Обсуждают,что родила инвалида,чтобы пользоватся льготами.Живу в селе, за каждым заключением ездием в город.

Благодарю за подробную информацию. В нашем городе(Нижневартовске) еще требуется (перед тем, как проходить комиссию МСЭ) обязательно госпитализация в отделении неврологии(очередь, чтобы госпитализироваться - 3 месяца). И только после этого врачи смогут определить состояние(после лечения, хотя все знают, что это неизлечимо). Дело в том, что для того , чтобы мой ребенок в свои 1г 2мес достиг уровня 6-ти месячного ребенка я перепробовала все. Ни один день в его жизни не прошел "самотеком". Т.е. каждый день занятия:со словами, предметами, развитие мелкой моторики; ЛФК, каждый месяц массаж, физио ч/з 2 месяца, 7 курсов ноотропов и др. И теперь невролог говорит, что даже "конкретному" инвалиду с таким же диагнозом не дают так просто инвалидность. У нас сейчас именно тот возраст у ребенка, когда крайне необходима поддержка от государства(пенсия). Ведь я не ставлю цели получать прибыль от пенсии. Я стараюсь сделать все возможное, чтобы став взрослым, мой сын не был инвалидом(освоил хотя-бы какую-то профессию).Неужели для того, чтобы оформить инвалидность, нужно своим бездействием делать из ребенка"конкретного" инвалида, чтобы получить помощь от государства???

  • 2013-11-27 04:00:34

It

Инвалидность -это есть на самом деле приговор и клеймо на всю жизнь!! люди подумайти инвалиды не буду юридически защищены наши законы не действуют вообще в реальности тоже.